Quando um dos melhores escaladores do mundo ficou de castigo pela síndrome da fadiga crônica – uma doença misteriosa com sintomas incapacitantes que podem incluir uma mistura de confusão, dores de cabeça e sobrecarga sensorial – sua vida se tornou uma árdua luta apenas para se sentir humano novamente.
A LEANING TOWER É UMA PEÇA PERFEITA DE GRANITO, erguendo-se do vale de Yosemite como a ponta de uma coroa, formando o vertedouro da cachoeira Bridalveil Fall. Os escaladores a conhecem como uma das paredes negativas mais sustentadas dos Estados Unidos, e a forma como se inclina dá uma impressão ao mesmo tempo suave e imponente.
Para Mason Earle, a torre tem um significado mais profundo. Era aqui que ele estava escalando no dia em que, como diz, morreu.
Em 11 de maio de 2018, por volta das 17h, a hora dourada do entardecer de primavera em Yosemite, Earle e seu parceiro de escalada, Nik Berry, estavam terminando uma ótima sessão juntos. Earle havia guiado o esticão mais duro da via que escolheram, chamada Wet Lycra Nightmare (O Pesadelo da Lycra Molhada). Estava exausto, mas era o tipo de cansaço que vem quando se trabalha duro o dia inteiro.
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Desceram de rapel e começaram a caminhada de volta para o carro quando Earle de repente sentiu uma dor horrível no pescoço, junto com a sensação de que todo o seu sistema estava falhando. “Quando cheguei à minha van, a única coisa que consegui pensar foi: Algo não está certo”, lembra. “Lembro-me de pensar: isso não vai desaparecer.”
Naquela época, aos 29 anos, Earle era considerado um dos melhores escaladores de vias de fenda. Patrocinado pela Eddie Bauer, ele fez primeiras ascensões ousadas em lugares como a Venezuela e os Territórios do Noroeste do Canadá, e completou uma das escaladas mais difíceis do mundo, uma via negativa de fenda de dedo com dificuldade 5.14 chamada Cobra Crack em Squamish, Colúmbia Britânica. Ele também apareceu com Berry e Alex Honnold na produção de 2016 da Sender Films, Showdown at Horseshoe Hell, um quase documentário no qual Earle e Berry retratam comicamente um par de azarões desconexos.
Earle tratava a escalada como um trabalho, mas também encontrava tempo para outros interesses. Tocava violão, banjo e alaúde. Construía coisas, inclusive uma fogueira decorativa de aço e outras artes funcionais. Antes de seu misterioso episódio em Yosemite, planejava se casar com seu grande amor, Ally Coconis. Eles se conheceram no parque nacional quando tinham vinte e poucos anos. Ela trabalhava para o programa de manejo da vida selvagem – um emprego de verão ligado à carreira que pretendia seguir – enquanto ele vivia em seu Volvo e escalava. “Foi um começo romântico e despreocupado”, diz ela. “Éramos muito jovens e vivíamos a vida plenamente.”
Em setembro de 2017, eles compraram uma casa em Salt Lake City, ela trabalhando no Museu de História Natural de Utah enquanto ele fazia viagens regulares a Moab. Earle estava quase sempre fazendo alguma coisa, mesmo nos dias de descanso. Trabalhava em sua casa ou em projetos de arte. Adorava andar de bicicleta e mantinha uma frota de traquitanas estranhas que havia construído ou modificado – incluindo sua obra prima, uma bicicleta com um motor leve movido a gás propano na traseira que lançava chamas. Eles tinham bons amigos e faziam parte de uma comunidade unida. Havia muita leveza na existência deles.
Mas havia algo pairando em 2018. Earle vinha ficando muito doente naquela primavera. Pequenos resfriados aqui e ali, depois um caso de caxumba. Ele não sabia na época, mas aquele dia na Leaning Tower seria seu último dia de escalador.Quando Earle voltou de Yosemite, os sintomas pioraram. Por um tempo, ele conseguiu fazer algumas coisas fáceis em casa, mas na única vez que tentou ir à academia de escalada, saiu mais cedo com uma dor de cabeça terrível. Nos dias em que parecia estar melhorando, fazia caminhadas curtas, mas também havia dias em que a luz e o som eram opressores, e sentia uma confusão mental tão forte que mal era capaz de processar o que as pessoas diziam.
Earle e Ally se casaram em julho daquele ano, mas durante todo o dia que antecedeu a cerimônia, ele mal conseguia se levantar – na verdade, mal conseguia se mexer. Finalmente se levantou e sobreviveu ao casamento, mas nas semanas que se seguiram sua situação piorou, a ponto de começar a controlar quase tudo na vida deles. Earle passava quase todas as horas do dia na cama com as cortinas fechadas e uma máscara nos olhos. O menor estímulo, como o som de uma porta se abrindo, era intolerável. “Os primeiros meses foram aterrorizantes”, diz Ally. “Não tínhamos ideia do que estava acontecendo.” Idas ao médico levavam a becos sem saída. Earle ainda postava imagens antigas de escalada no Instagram, mas seu mundo estava se fechando.
Pouco depois do casamento, Earle consultou um especialista em doenças infecciosas que sugeriu que ele poderia ter Encefalomielite Miálgica, uma condição também conhecida como Síndrome da Fadiga Crônica, ou EM/SFC. Este médico o encaminhou para um especialista em EM/SFC e, em dezembro daquele ano, Earle foi oficialmente diagnosticado, com base nos critérios existentes para a doença. Ally se lembra de uma sensação distorcida de alívio por finalmente terem algumas respostas. Mas ela não entendeu completamente aonde iam parar.
Depois disso, as coisas chegaram no fundo do poço. Earle ficava na cama a maior parte do tempo, levantando-se apenas para as refeições. Ele não conseguia ler e raramente saía de casa. Não conseguia ouvir música ou tocar seus instrumentos. Ele e Ally foram várias vezes ao pronto-socorro, quando os sintomas eram agudos a ponto dele pensar que estava entrando em choque. Mas tudo o que podiam fazer no hospital era dar-lhe uma injeção intravenosa e tentar acalmar seu sistema nervoso com medicamentos. “Eu nem sei como descrever como ele se sentia”, diz ela. “Mas para Mason pedir para ir ao PS é muito.”
Em abril de 2019, Earle ficou hospitalizado por alguns dias. Seus pais vieram de Massachusetts para ajudar a cozinhar e limpar. Ally desempenhou o papel de cuidadora enquanto Earle e sua mãe, que passaram décadas trabalhando em saúde comunitária, pesquisavam sintomas, tratamentos e especialistas.
O riso que animava a relação de Ally com o marido ia desaparecendo aos poucos. Ela voltava do trabalho e se deitava ao lado dele na cama, e então juntos faziam Jin Shin Jyutsu, um método de massagem que, acredita-se, acalma o sistema nervoso central. Eles conversavam, choravam e diziam um ao outro: “Vai passar.”
A doença crônica tem uma maneira de assumir o controle das vidas, física e emocionalmente. Ally não se arrependia de começar uma vida com Earle, mas havia momentos em que ela não tinha certeza de como se comunicar com o marido.
“Definitivamente, tive momentos em que senti que era absolutamente injusto me casar com alguém que era tão saudável e, de repente, tão deficiente”, diz ela. “Eu ainda tinha todas essas ambições de estar ao ar livre e escalar, correr, explorar e esquiar, e de repente eu não tinha um parceiro. Não apenas um parceiro para sair ao ar livre. Um companheiro de vida.”
Em meio ao estresse, com o incentivo de Earle, Ally se inscreveu e entrou para a pós-graduação. E em julho de 2019, eles se mudaram para Reno, Nevada.
EM/SFC é um mistério. Sabe-se pouco de como ela funciona e, embora alguns médicos acreditem que é mais frequente do que imaginamos, sempre houve quem questionasse como uma experiência física. De acordo com um artigo publicado em 2021 na revista Healthcare por Anthony Komaroff, pesquisador clínico e professor de medicina na Harvard Medical School, o ceticismo vem do fato de ser uma doença definida por sintomas difíceis de serem confirmados objetivamente.
As estatísticas sobre sua incidência também não são confiáveis. Um relatório de 2015 do Instituto de Medicina – o braço de saúde da Academia Nacional de Ciências – coloca o número de americanos que sofrem de EM/SFC entre 836.000 e 2,5 milhões. Os critérios de diagnóstico foram desenvolvidos apenas em 2015 e ainda dependem de um conjunto de sintomas em vez de um patógeno ou micróbio específico, tornando-se uma condição complicada de contar com precisão. Mais recentemente, os pesquisadores começaram a ver pacientes com COVID longa que parecem ter sintomas que se sobrepõem aos de EM/SFC, complicando ainda mais as coisas.
A causa da EM/SFC permanece desconhecida, mas estudos mostram correlações entre fadiga crônica e infecções virais persistentes como mononucleose, que podem levar aos tipos de problemas que Earle experimentou. A doença de Lyme e o vírus Epstein-Barr também podem estar ligados a EM/SFC. A fibromialgia, um distúrbio que causa dor muscular e esquelética generalizada, também pode estar relacionada.
Ronald Tompkins, codiretor do Centro de Pesquisa Colaborativa em EM/SFC em hospitais afiliados a Harvard, passou décadas estudando antes de sua morte em 2022. Ele acreditava que a neuroinflamação, que pode causar ativação crônica do sistema imunológico do cérebro, desempenha um papel importante. Novos estudos também estão analisando anormalidades biológicas, incluindo compressão da coluna cervical, que prejudicam o fluxo sanguíneo para o cérebro.
Seja qual for a causa, os problemas vão muito além da fadiga. Além das dores de cabeça, sensibilidade exacerbada e confusão, e das dores avassaladoras experimentadas por Earle, os pacientes também podem desenvolver depressão crônica. A observação de como Earle lidou com tudo isso, Ally diz, “mudou a mim e meus pensamentos sobre a vida e os humanos e sua fragilidade”.
Para alguns, os problemas aparecem gradualmente; para outros, como Earle, eles aparecem de repente. Tompkins viu inúmeros casos envolvendo jovens atletas que podiam identificar o momento exato em que seus sintomas começaram. Como muitas doenças crônicas, a EM/SFC é primariamente diagnosticada por exclusão após outras possibilidades terem sido descartadas, o que leva a um certo grau de rejeição por parte do estabelecimento médico que frustra os que sofrem da doença.
O ceticismo persistiu por um tempo. Na década de 1980, um grupo de supostos casos apareceu na cidade turística de Lake Tahoe e arredores, em Incline Village, Nevada, com quase 160 residentes adoecendo misteriosamente. O CDC acabou sendo trazido, mas a causa do surto permaneceu indefinida, levando alguns a chamar a EM/SFC de “gripe yuppie”, sugerindo que era algo fruto da imaginação de pessoas excessivamente mimadas. Na década de 1990, psiquiatras na Inglaterra declararam a EM/SFC puramente psicossomática, uma vez que os testes de laboratório de pacientes diagnosticados com ela sempre tinham resultados normais.
“Quando cheguei à minha van, a única coisa que consegui pensar foi: Algo não está certo”, lembra Mason Earle do dia de escalada em Yosemite, quando sentiu a dor pela primeira vez. “Lembro-me de pensar: isso não vai desaparecer.”
Como as origens da doença ainda estão sendo estudadas, os médicos ocasionalmente tentam descartar fatores psicológicos antes de abordar os sintomas físicos. Mas médicos como Tompkins argumentaram que a EM/SFC não é uma variedade da depressão ou alguma outra doença mental enraizada na perda de esperança ou envolvimento com o mundo. “Se você perguntar aos pacientes: ‘Se você pudesse curar isso, o que faria?’ descobre que eles sabem exatamente para onde voltariam”, disse ele.
Por essas razões, a pesquisa com EM/SFC é lamentavelmente subfinanciada. Komaroff e outros passaram anos tentando convencer os colegas de que seus pacientes não estão inventando coisas. Em 2015, Komaroff publicou um artigo na revista The Annals of Internal Medicine chamado “Encefalomielite Miálgica/Síndrome de Fadiga Crônica: Uma doença verdadeira.” Foi nesse mesmo ano que, após revisar mais de 9.000 publicações sobre o assunto, o Institute of Medicine publicou um conjunto de critérios diagnósticos sobre EM/SFC para profissionais de saúde. A organização descreveu uma situação de fadiga profunda, que não era causada por esforço excessivo e não aliviava com repouso, chamando-a de “doença sistêmica grave, crônica e complexa”.
Depois de meses imersos em pesquisas, fóruns online e no trabalho de especialistas, Earle e seus médicos acham provável que ele tenha uma predisposição genética para estenose espinhal cervical, ou um estreitamento do canal espinhal, que pode causar pressão nos nervos que passam por parte da coluna vertebral. É possível que isso, combinado com anos de hiperextensão do pescoço durante a escalada, tenha contribuído para os sintomas. E embora grande parte da pesquisa ainda seja teórica, os médicos decidiram que ele poderia sentir algum alívio estabilizando cirurgicamente os ligamentos do pescoço.
Pensando nas demandas de viver com doenças crônicas, Earle usa uma analogia da escalada de big wall. “Estar em uma parede remota no meio do nada, um negativo onde você não pode desistir no meio, exige comprometimento total. A única forma de sair é pelo topo. Acho que essa é a experiência final disso.”
Por muito tempo, quando Earle estava descansando, ele pensava em uma forma de explicar como era viver com EM/SFC. “Não tem como sonhar grande”, diz ele. “Quando as coisas estão muito ruins, você fica deitado no escuro. Você se torna um fantasma, desaparece, não existe no mundo. Mas ainda está aqui sentindo tudo”.
A fala de Earle vem em frases medidas e deliberadas, como se entendesse o valor de saborear um pensamento. Quando conversei com ele pela primeira vez, pouco mais de um ano após o diagnóstico, parecia arrasado. A certa altura, quando questionado se tinha algum otimismo em relação à melhora, sua voz falhou ligeiramente. “Normalmente só sinto desesperança, todos os dias”, disse ele.
Dois anos depois, quando nos vimos novamente, me pareceu mais otimista. Não que ele espere voltar ao normal, mas a linha de base mudou. Em julho de 2020, Earle passou pela primeira de duas grandes cirurgias, uma fusão craniocervical de sete horas para aliviar a pressão no pescoço e, com alguma sorte, aliviar alguns sintomas. Ele agora tem dois parafusos na base do crânio, mais dois entrando na primeira vértebra cervical e mais dois entrando na segunda vértebra. Todos os seis parafusos estão conectados a um par de hastes de cada lado da coluna.
Os resultados foram mistos, mas principalmente positivos. Após vários meses de recuperação intensa, os sintomas de Earle são muito menos agudos do que eram antes da cirurgia. Mas o alívio teve um custo. Ele não consegue mais virar o pescoço ou olhar para cima, e escalar não é mais seguro. Mas ele disse que, por enquanto, tem valido a pena. “Basicamente, minha cabeça foi fundida nessa posição de alívio, e é provavelmente por isso que estou me sentindo muito melhor”, diz ele.
Nove meses depois, em abril de 2021, Earle fez uma segunda cirurgia para tratar o que é conhecido como síndrome da medula presa, uma doença neurológica causada pela aderência de tecidos anexos que limitam o movimento da medula espinhal na coluna vertebral. Earle estava sentindo dormência nas pernas e incontinência urinária. Os médicos descobriram que um pequeno pedaço de tecido deformado estava repuxando a medula entre a segunda e terceira vértebra lombar – onde estão os nervos que controlam as sensações do quadril, joelho e pernas. Nesta segunda cirurgia, esse tecido foi cortado.
Earle ainda dorme muito. Mas agora há mais pausas para música e refeições, para um pouco de trabalho no computador e passeios no jardim. “Muitas pessoas provavelmente estão pensando, Ah, mas isso não soa muito fora do comum”, diz ele. “Mas minha vida não vai além disso.” A socialização é limitada. Ele e Ally raramente saem da cidade e o exercício é praticamente impossível. Ele perdeu cerca de 11 quilos, apesar de comer mais do que nunca, inclusive a sobremesa, que ele adora.
Quando Earle ficou doente, a escalada desapareceu quase que imediatamente, e suas prioridades mudaram para simplesmente voltar a ser capaz de participar da vida. “Um amigo estava na varanda outro dia e disse, sabe, perder a escalada deve ter sido uma grande crise de identidade para você”, conta. “O jeito que eu coloquei foi que ultrapassei essa crise de identidade para as águas muito mais profundas e turvas de não ser mais um ser humano funcional.”
De certa forma, é difícil para ele refletir sobre a energia que colocou na escalada. “Para ser totalmente honesto comigo mesmo – o que é meio difícil e doloroso, na verdade – acho que coloquei a escalada em primeiro lugar”, diz ele, pensando em Ally. “Pensando bem, havia muitas escolhas de vida que eram muito egoístas.”
Nos anos de escalada de Earle, especialmente em Yosemite, ele e seus amigos se referiam aos turistas e não escaladores como Trouxas – as pessoas não mágicas dos livros de Harry Potter. Hoje em dia, se ele assiste a vídeos antigos de escalada de si mesmo, fica maravilhado: Uau, eu fazia isso?
Ele também sabe que recuperar apenas um pouco do que perdeu seria o suficiente. A certa altura, um amigo reuniu as imagens que tinha de Earle escalando, que ele descreve como uma alegria total de assistir. “Eu ainda digo que realmente não sinto falta de escalar”, me diz. “Seria incrível escalar novamente, mas o que sinto falta é apenas estar saudável e poder viver uma vida plena.”
Doenças crônicas, assim como ELA, Doença de Crohn e EM/SFC, requerem um processo de aceitação radical. Diferentemente de um diagnóstico terminal, que costuma forçar as pessoas a se prepararem para a inevitabilidade da morte, ou de receber a notícia de que você se recuperou de uma doença aguda, a EM/SFC não te mata, mas também não dá garantias de que você vai melhorar. De muitas maneiras, é mais difícil aceitar esse estado de existência.
“Não houve um dia em que me sentisse bem. Não houve nem uma hora em que eu me sentisse ótimo”, Earle me disse quando falei com ele após sua segunda cirurgia. “Mesmo agora, tendo me recuperado um pouco, estou deitado aqui e minha cabeça dói. Estou com uma máscara para os olhos, porque às vezes a luz ainda pode me incomodar. O esforço mental da socialização ainda é bastante cansativo para mim.
Para Ally, a melhora de Earle ainda é uma adaptação, mas ela está cautelosamente otimista. “É diferente a cada dia, e acho que essa é uma das coisas mais desafiadoras na comunicação com as pessoas”, diz ela. Desde a cirurgia de Earle, eles puderam fazer mais coisas juntos fora de casa. Às vezes, isso exige que ela largue tudo, porque ele está se sentindo bem e quer explorar sua nova casa – o que pode significar pular uma corrida, uma escalada com os amigos ou qualquer outra coisa. Mas ela está sempre presente. Eles começaram com uma atividade por dia. “Foi como, OK, vamos visitar esta árvore, ou vamos para Lake Tahoe e ficar na praia por 20 minutos, e depois vamos para casa descansar”, diz Ally.
Earle ficou melhor em ler os sinais de seu corpo. Assim como Ally. Earle sabe quando precisa reservar horas de descanso para um tempo de qualidade com a família e o preço que pagará por ir longe demais. Ele consegue fazer acampamentos simples no deserto de Nevada e se juntar a Ally quando ela está coletando dados para sua dissertação.
“Antes, sempre que eu estava ao ar livre, minha atenção e foco se voltavam para cima, procurando penhascos e grandes aventuras”, diz Earle. “Agora só consigo interagir com o mundo em uma escala muito menor, e o naturalista em mim realmente ganhou vida.” Enquanto Ally trabalha, Earle examina insetos e coleta plantas comestíveis, coisas fazemos quando direcionamos a atenção a um raio de alguns metros.
“Você não pode ter sonhos grandiosos” Earle fala sobre a vida com a síndrome da fadiga crônica. “Quando as coisas estão muito ruins, você fica deitado no escuro. Você se torna um fantasma, desaparece, não existe no mundo. Mas você ainda está aqui sentindo tudo”.
Earle segue uma rotina quando está tendo um dia ruim ou um longo período de sintomas intensos. Se começa a cair na desesperança, ele se lembra de que não há problema em se sentir assim. Então tenta descobrir o que o está arrastando para baixo e se livra disso.
“Nos primeiros dois anos da minha doença”, diz ele, “eu tinha sintomas que eram extremamente debilitantes e ficava em um estado inconsolável, oscilando entre o desespero e a tristeza e, às vezes, o terror total. Hoje em dia estou um pouco melhor em não ficar preso nesses pensamentos.” O que separa o presente de onde ele estava há um ano é isso: ele quer fazer as coisas. Também consegue imaginar possibilidades maiores – ver amigos na rua, acampar, observar a mudança das estações. “É uma coisa tão pequena, mas é a diferença entre a vida ser insuportável ou suportável”, diz ele.
Um dia, alguns meses após sua segunda cirurgia, Earle acompanhou Ally até uma área de boulder perto da cidade, caminhando com ela por um quilômetro. Depois, amigos em Truckee ligaram para convidá-los para um chili. Ally estava prestes a dizer não, mas Earle olhou para ela e disse: “Sim, vai ser ótimo”. Os bons dias, ela diz, são muito melhores do que costumavam ser.
Meaghen Brown (@meaghenbrown) contribui frequentemente com a Outside.
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